ילדים בקו הגבול

יהונתן בני נולד לפני תשע שנים ומאז אני מגדלת ילד עם תסמונת גנטית נדירה (MCTT). כמה נדירה? יש כ-40 ילדים המאובחנים בתסמונת הזאת בכל העולם, ויהונתן הוא הראשון והיחיד בישראל. השפה אינה המרכיב הכי חשוב בתהליך העיבוד של נכותו, אבל עם הזמן הבנתי שלמילים יש חשיבות רבה בהתמודדות איתה, ולפעמים גם מאוד קשה לבחור אותן. "למילים יש כוח ומשמעות וזה חשוב כדי שנהיה חברה יותר מכילה", אומרת מורן יעקובסון. "כל מילה שתגידי לעצמך כשאת קמה בבוקר תשפיע על היום שלך".

מורן (41) אובחנה בגיל חצי שנה עם שיתוק מוחין (CP) קל שמתבטא בפזילה, בהליכה עקומה ובחוסר שיווי משקל. היא נשואה לעומרי, אמא של אדר (11) ושי (8) ומנחה פודקאסט בשם "אז מה אם אני נכה", שבו היא מלווה אנשים עם נכויות ומספרת את חייה. והיא מייד מדייקת את המילים: "קוראים להפרעה שלי שיתוק מוחין אבל המוח שלי לא משותק. נכון, יש בו חלקים שלא עובדים טוב אבל לא כולו משותק. הרבה אנשים גם נזהרים לא להשתמש במילה 'נכות', ואז יש את הקטע של 'עם מגבלה' או 'בעל מגבלה' וכל הסמנטיקה הזאת. גם לי לפעמים יוצא לומר 'בעלי מוגבלות', ואז אני מתקנת ואומרת שאני לא הבעלים של המוגבלות שלי. אני לא אוהבת את המילה מגבלה כי היא באה מהמילה גבול וזה תוחם אותי. ברגע שהחברה מקטלגת ומשתמשת במילה מגבלה, גם אם זה מכוונה טובה, היא שמה איזשהו גבול. אני אומרת 'יש לי CP' כי זה לא נורא, זה כמו שלילד יש משקפיים.

"אבא שלי עד היום מציג אותי בתור 'ילדת CP'. כשהייתי אומרת 'אני חולה' הוא היה אומר, 'את לא חולה כי למחלה יש תרופה'. אני כבר לא ילדה ויש משהו בצירוף המילים הזה שקצת מציק לי. זה לא שברגע שגדלתי אני כבר לא ילדת CP – הוא לא עובר ותמיד אהיה הילדה שלו – אבל כיום אני מבינה שזה מעט מקטין, אפילו שאין לו כוונה כזאת".

מורן ידעה כל חייה שיש לה CP אבל היא מדגישה שלא הרגישה נכה. "ידעתי שאני צריכה לעשות פיזיותרפיה וניתוחים, ושאני שונה מילדים אחרים בבית ספר, אבל לא הייתי בחינוך מיוחד, לא היתה לי סייעת מלווה, לא סבלתי מחרם, היו לי חברים והייתי חניכה בתנועת נוער. עשיתי הכל ולא ידעתי ש-CP זה נכות. מעולם לא הסתכלתי על עצמי כשונה; ה-CP היה עבורי כמו שמישהו גבוה או נמוך. גם ההורים שלי לא ויתרו לי על שום דבר כולל כביסות, שיעורי בית ומטלות שונות. זה לא היה מתוך הכחשה, הייתי מודעת למה שיש לי; זה היה חלק מהשיח בבית אבל הוא לא תפס מקום כל כך משמעותי. גם כיום, בבית שהקמתי, אני מוצאת את הדרך שמתאימה לי".

רק כשקיבלה צו גיוס ויצאה לעולם הגדול, הבינה שהיא שונה ואנשים מסתכלים עליה קצת מוזר. "כשהצבא לא רצה לגייס אותי הבנתי שאני צריכה לשווק את עצמי יותר טוב מכל אדם אחר ולומר, 'אני יודעת מה אני יכולה ומה אני לא יכולה לעשות, אבל מה שאני יכולה גובר על מה שאני לא יכולה'. הבנתי שאני חייבת לדבר על הפיל שבחדר ואז אנשים יהיו פנויים להקשיב ולא לשפוט אותי.

"אני עושה הליכות בחוץ ורואה שמסתכלים עליי במבט מרחם, 'גם צולעת וגם פוזלת?!' אני רואה שסורקים אותי מלמטה למעלה והגלגלים במוח מתחילים לזוז, או שאומרים לי 'תהיי בריאה', אבל אני לא חולה", היא צוחקת. "זה בא ממקום טוב אבל הם לא רואים שאני לא סובלת, ואולי החיים שלי אפילו יותר טובים משלהם. אני לא באה לחנך אנשים, אבל מבקשת שלא ירחמו עליי.

"לפני שנתיים הלכנו לעורכת דין שמטפלת בעניינים של ביטוח לאומי. היא דיברה רק עם עומרי כי אני נכה ולא מבינה כלום. הפכתי ברגע אחד לשקופה. גם אנשים עם יכולת קוגניטיבית נמוכה שלא מבינים את המלל קולטים מבטים, מרגישים את הכוונה, את השפה ואת הסביבה. אם זה נעים ומחבק הם מרגישים את זה. אפשר לתקשר, לתווך ולדבר על הכל, גם עם ילדים".

פעם הייתי מתכווצת כשהבת שלי היתה אומרת, "איזה מזל שיהונתן נכה ויש לנו חניה".

"כשהיא אמרה את זה יכולת להגיד לה, 'כן, יש גם דברים טובים בנכות' ואז אפשר לפתוח ולעבד את הדברים. אבל אם תגידי לה 'לא! אל תגידי את זה!' היא לא תדבר על זה יותר. אני לוקחת את זה לקטע הומוריסטי: 'כן, הנה יש משהו טוב ממה שקיבלתי בחיים'".

איך אפשר לדבר על מגבלות ועל צרכים של אדם נכה בלי להיכנס למלכודת, ולהגדיר אותו דרך הנכות שלו?

"מאז שהתחלתי להשתמש במילה נכה האחים שלי אומרים, 'מה, את נכה?' כן אני נכה! אני לא נעלבת מזה. זה העניין, אין כאן תגידו או אל תגידו, או אם אתם עוברים ליד נכה תהיו בשקט ותכסו את העיניים. לכל אחד יש עולם מושגים והשקפת עולם משלו. אולי גם לך יש צרכים מיוחדים? למה דווקא להם יש צרכים מיוחדים? זה שאני נוטלת תרופות מסוימות זה לא הופך אותי לבן אדם פחות טוב או לאמא פחות טובה. נכון, אנחנו אמורים לקבל את השירותים הרפואיים שמגיעים לנו ואני צריכה התאמות, כי קשה לי למשל לטפס על המיטה, אבל זה לא הופך אותי לבן אדם אחר. יש לנו נטייה לרצות לעזור ולפעמים העזרה היא פשוט לשאול, 'מה את צריכה?' אובר-נחמדות יכולה לפגוע. פשוט תשאלו ואולי תופתעו".

אם כך, אין לך בעיה עם התיוג שלך כנכה?

"זה תלוי מי אומר את הדברים ומי מקשיב. כשאח שלי אומר לי 'מה את נכה?' ברור לי שהוא צוחק. אבל המודעות שלנו כיום שונה. נכה, אוטיסט ומפגר הם כבר לא קללות. זה מצב רפואי".

הפודקאסט של מורן נוצר לדבריה בעקבות פוסט של הכתב אלמוג בוקר על אביחי שלי, שיזם עצומה לחידוש תנועת הרכבות בדרום – יוזמה שצלחה והן חודשו. "בוקר ייחס את הפוסט לעובדה שאביחי עיוור וחירש", היא מסבירה. "מה זה קשור? הוא עשה את מה שעשה כי הוא גר בדרום. לא משנה שהוא עיוור וחירש, וזה לא שייך לפוליטיקה ולביקורת על הממשלה. ואז אמרתי שאני רוצה לראיין אנשים כדי להראות שהנכות לא מגדירה אותנו.

"אני מפצירה באנשים לא להשתמש במושגים שהם לא מבינים. מילים בוראות מציאות. כשכותבים פוסט על עוולות הממשלה ומשתמשים במילים 'פיגור שכלי' או 'שילוב', זה פשוט לא נכון. מה אתה יודע על שילוב? על אוטיזם? השימוש הזה מוזיל את הכותב. יכול להיות שמסתובבים בינינו אנשים עם מוגבלות שכלית שמנהלים חיים רגילים לגמרי. יותר מזה, הרבה אנשים משתמשים בביטויים פוגעניים ואחר כך לא לוקחים אחריות על המילים שלהם, ואז כשמישהו מסב את תשומת ליבם הם אומרים 'בחרת להיעלב', במקום לומר, 'לא התכוונתי לפגוע באנשים שאובחנו רפואית כאנשים עם מוגבלות שכלית, או אוטיזם, או שיתוק מוחין.

"למילים יש אדוות כל כך רחוקות שאנחנו אפילו לא מודעים אליהן. יש אנשים שהשילוב באמת הציל להם את החיים, או קידם אותם בחברה ויש כאלה שהמוגבלות השכלית היא חלק מההגדרה הרפואית שלהם. אנחנו לא גיבורים ולא מסכנים. יש גם נכים לא מסכנים אלא עצלנים. זה האופי שלהם. אנחנו פשוט אנשים ובסופו של דבר זה תלוי באופי של האדם".

"כולנו עם מוגבלות"

ענבל צוקרון דמרי נשואה ליובל, אמא של אודל (14) ונדב (13) – ילד עם תסמונת אנגלמן. היא מנכ"לית ארגון "אפיק הזכויות", שמסייע במיצוי זכויות לילדים עם מוגבלות, רכזת נגישות מוסמכת ומנהלת תחום זכויות בעמותת "יד לילד המיוחד" המשלבת אותם בקהילה.

מה דעתך על ההגדרה "אנשים עם מוגבלות"?

"אני אוהבת להשתמש במילה מוגבלות לא בגלל שהאדם מוגבל, אלא מפני שהסביבה כיום מגבילה אותו. החברה לא נגישה ומחליטה עבורו אם הוא מסוגל להשתלב בה – או לא. בהיעדר נגישות, הכלה וסובלנות היא מגבילה אותו מחיים מלאים בחירות ובשוויון. יותר מזה, אני משוכנעת שכולנו אנשים עם מוגבלות, מפני שלכולנו יש קושי מסוים עם הסביבה שמגבילה אותנו.

"אבל ההגדרה היא לא שחור או לבן. אין מילה נכונה או לא נכונה. כל אדם עם מוגבלות זכאי להגדיר את עצמו איך שהוא בוחר, בניגוד לגישה האייבליסטית שמפלה אותו ושופטת אותו מראש כחלש וחסר אונים. אדם עם מוגבלות הוא זה שמחליט אם הוא סובל או לא, אם הוא מאושר או לא, אם קשה או קל לו. מוגבלות שכלית-התפתחותית ואוטיזם אלה אבחנות רפואיות והשימוש בהן אינו אייבליזם. כארגונים וכהורים עלינו לשים לב, שאנחנו לא קובעים לילדים שלנו מי הם ומה הם מרגישים".

המונח "פיגור שכלי" הוצא מהחוק והמונח הרפואי המעודכן הוא "מוגבלות שכלית". כשקבעו לבני MRI עם הרדמה ביקשתי להקדים את התור, כי הוא ילד עם מוגבלות שכלית שלא יכול לצום הרבה שעות, אבל זה לא עזר. רק כשאמרתי שהוא ילד עם פיגור שכלי הקדימו לו את התור.

"המונח עצמו פחות חשוב, אלא איך שעושים בו שימוש. אם מישהו מכנה את האחר במילה 'מפגר', הוא מתייחס אליו בקונוטציה שלילית; הוא מנסה ללעוג לו על חשבון אבחנה רפואית. איך אומרים למישהו שלא מבין משהו? 'מה, אתה מפגר!' אבל אנשים עם מוגבלות שכלית מבינים טוב מאוד. אמרת למזכירה שלבן שלך יש מוגבלות שכלית, היא אמרה 'נו, אז' אבל כשאמרת 'פיגור שכלי' היא הבינה. 'פיגור שכלי? אה, הוא לא מבין כלום אללה יוסתור'.

״כפי שציינתי, מה שחשוב זו לא המילה אלא למה היא משמשת. זה כמו שהורים אומרים לי, 'לבן שלי אין מחלה נדירה, יש לו תסמונת'. אחת הנוירולוגיות אמרה לי שזה עניין של סמנטיקה, אבל יש אנשים שמחלה בשבילם זה משהו בר-ריפוי. תסמונת – לא. זה כמו ששואלים אותי, 'ממה נדב סובל?' אני תמיד עונה שהוא סובל מבורות של אנשים".

מה דעתך על המילה "נכה"?

"נכה זו לא מילה גסה אבל בתפיסה שלי זה מצמצם. אדם עם מוגבלות בהגדרתו ב'חוק שוויון זכויות' הוא מי שסובל ממוגבלות פיזית, נפשית או קוגניטיבית שמשפיעה באופן מהותי על תפקודו. הוא לא חייב להיות מוכר כנכה על ידי הרשויות כדי לקבל את זכויותיו".

מה זה בכלל משנה איך אני מגדירה את הנכות של הבן שלי? איך למשל אני צריכה לתאר את לקות השמיעה שלו?

"המילה 'ליקוי' מתארת פגם וכשאת אומרת על משהו שהוא לקוי, המשמעות היא שהוא פגום. לעומת זאת, כשאומרים על ילד שהוא כבד שמיעה אני מבינה שהוא פשוט לא שומע טוב. הוא לא פגום. השפה שלנו מכתיבה מציאות. אנחנו למשל לא אומרים 'תלמידי החינוך המיוחד' אלא 'תלמידים שזכאים לשירותי חינוך מיוחדים'. כי חינוך מיוחד זה שירות שאפשר לממש אותו גם במערכת חינוך רגילה וחשוב שיבינו, שילד המשולב בה עדיין זכאי לשירותי חינוך מיוחדים".

בואי נדבר על שילוב והכלה.

"אלו שתי מילים שחבל שהן קיימות, כי אם הן קיימות סימן שצריך אותן. ככל שנבין שכל אדם עם מוגבלות באשר הוא יכול להשתלב, בתנאי שנדע להכיל את השונות שלו – העולם ייראה הרבה יותר טוב. כל עוד אנחנו לא מכילים מספיק את השונות, אנחנו אלה שמגבילים אותו. כך לדוגמה, לשלב ילד עם קשיים בכיתה של חינוך רגיל זה בסדר. אבל האם לימדתי את החברים בכיתה להכיל את השונות שלו וליצור אתו חברות אמיתית? האם הם מתייחסים אליו באמת כשווה לכל הילדים? לא בטוח".

כמו כל הילדים? איך אפשר להתעלם מהלקות ומן הקשיים שלו?

"כשנדב אובחן אחד הדברים הכי קשים היה לספר לאנשים על סוג המוגבלות שלו. חשבתי שזו אולי פגיעה בפרטיות שלו. עם הזמן הראיתי לו את הפוסטים שלי בפייסבוק והבנתי שההפך הוא הנכון; אני מספרת על נדב כדי שכולם ידעו איזה ילד מאושר, שמח ונהדר הוא. אני מתמקדת ביכולת ובחוזקה שלו עם המגבלה ולא בדברים השליליים – לצד הקשיים. הפוסטים שלי אינם שליליים ומתמסכנים, כי הוא לא מסכן. יש לו קשיים כמו שיש לכולם; יש אנשים עם בעיה כלכלית ויש אנשים עם בעיה בריאותית".

כהורים לילדים עם מוגבלות, איך אפשר לשנות את השיח?

"השימוש במילים שכבר קיבלו קונוטציה שלילית מכתיב מציאות בשטח וצריך להסביר את זה. 'שיח חירשים' למשל הוא ביטוי פוגעני, כי חירשים מקשיבים לפעמים הרבה יותר מאנשים ששומעים, מבינים בדיוק מה אומרים להם ומנהלים שיחות. כשמשתמשים בהם כדוגמה למישהו שלא מקשיב לבן שיחו זה יכול להכתיב מציאות שמזלזלת בחירשים. יש לי חבר טוב עם עיוורון והוא מספר, שכאשר הוא יושב במסעדה עם אשתו, אנשים מדברים איתה ולא אתו כאילו שהוא לא שומע. ויש לו דוקטורט, כן?"

איך התפיסה הזו באה לביטוי בעבודה שלך?

"אני מקדמת בוועדות הכנסת את הגישה, שאנחנו לא צריכים שירחמו עלינו ולא רוצים שיחליטו עבורנו; החלטות מתקבלות עלינו איתנו, ולא עלינו בלעדינו. אנחנו שותפים לכתיבת תקנות, לחוזרי מנכ"ל ובתקשורת עם המוסדות הממשלתיים.

"נוסף על כך, כאשר הורה מקבל אבחנה חדשה – ואני כאן כדי לעטוף ולחבק אותו – אני מסבירה לו שהעובדה שהילד שלו מאובחן עם מוגבלות לא אומרת שהוא סובל או מסכן. לאט לאט הוא יגדל להיות ילד שמח ומאושר למרות המגבלה. זה לא אומר שצריך להיסחף להכללות חיוביות, כמו שאומרים על ילדים עם מוגבלות שהם מלאכים, או גאונים. ככה מבטלים את כל הישות של האדם, את התכונות שלו, הרגשות שלו, מקלפים ממנו את האנושיות ומייחסים לו תכונות של חפצים. כל אחד ואחת הם עולם ומלואו עם רגשות, דעות, רצונות ומחשבות. אל תקבעו להם מה הם, כי הם לא חפץ".

וזה מחריף שקובעים עבור ילד מה טוב לו.

"זה קורה כשמסתכלים עליו רק על פי הצורך הרפואי ולא כבן אדם. מה, הוא צריך רק טיפולים? אולי יש לו צרכים חברתיים? ילד צריך חברה וילד צריך חום וילד צריך אהבה וילד צריך שיבינו אותו וילד צריך שיכילו אותו וילד צריך שיכבדו אותו ושיאפשרו לו לבחור ולהחליט מי הוא כדי לצמוח ולגדול. בדיוק בגלל זה אני לא משתמשת בהגדרה 'צרכים מיוחדים'. הצרכים הם אותם צרכים לכולם; לכל ילד יש צורך בחום, באהבה, באוכל, בשתייה ובשינה. אין לו צרכים מיוחדים. הסביבה פשוט מגבילה את צרכיו באופן בלתי שוויוני".